LE NOSTRE STORIE

…quando sono fuori casa faccio di tutto per essere la persona di sempre.

Non voglio annoiare o mettere in imbarazzo la gente che si avvicina a me per qualsivoglia motivo. Se qualcuno mi chiede notizie sul mio stato di salute, cerco di minimizzare, e dirotto velocemente l’attenzione su un altro argomento. Le persone chiedono notizie perché si sentono in obbligo di farlo, ma in realtà l’ultima cosa che vogliono è sentire delle lamentele.

Credo che la mia più grande fortuna sia quella di essere dotata di un buon senso dell’umorismo. Si può ridere di tutto, quando si è in sintonia con le persone che si frequentano, anche della malattia. Ci sono battute che possono sollevare senza ferire, sorrisi che alleggeriscono senza minimizzare, risate che fanno stare bene senza schernire.

…La forza di crederci di nuovo non so da dove mi viene. Certo è che quando mi guardo allo specchio vedo una giovane donna che ha ancora tanto da dare, sia in termini di vita da vivere che in termini di amore da trasmettere a mio figlio, mio marito, e a tutte quelle persone a me care.

Se è vero che esiste un “dopo”, io lo immagino così: una ripida scala al di sopra della quale mia madre mi attende serena e sorridente. La percorro rapidamente, con l’animo in subbuglio, e quando le sono dinnanzi, piango, piango dalla felicità.

Tornare a dare alle cose il loro colore, lasciando al bianco e al nero il difficile compito delle sfumature. 

Esiste in me un rinnovato rapporto con Dio e con quello che di misterioso c’è dietro la vita. Inevitabilmente cerco di dare delle risposte che giustifichino tutto questo.

Inizio a vivere in una dimensione assolutamente nuova, costruendomi una visione eterea di tutto ciò che mi circonda. Così facendo, credo di dare alle cose il giusto significato, ai problemi materiali il peso che meritano, e alle cattiverie l’attenuante dell’ignoranza.

Si fa spazio la necessità di trasformarmi in una persona nuova, alla ricerca di una serenità alternativa, fatta di piccole cose, di amicizia, di colori e sapori delicati, nascosti. Mi sento come prescelta, poiché prima che mi accadesse tutto questo non avevo la capacità di avvertire l’inavvertibile, ma solo le cose evidenti, i messaggi scontati. C’è uno sforzo costante nel cercare il contatto con Dio: anche se non ho così tanta fede da avvicinarmi a lui senza remore, tuttavia lo cerco, pur sapendo di non meritarmi nulla.

Il tempo passa, e con l’affetto dei miei familiari e degli amici,  

riesco a sopravvivere alla fatica di rimanere continuamente a galla in questo mare di rassegnazione. La mia maschera è il sorriso, con il quale lascio trasparire un alone di solarità che non mi appartiene.

...Fatico a percepire i colori di questa primavera che mi sta scivolando addosso, lasciando su di me solo un flebile profumo. La strada che percorro per recarmi al lavoro si presenta come un’invitante ed estrema soluzione ai miei problemi: ogni giorno, schiacciando sull’acceleratore, ho immaginato di porre fine ad una vita che non mi appartiene più.

Eppure qualcosa dentro di me vuole continuare a crederci. Un cerino che resta acceso dentro la mia anima mi consente di continuare a camminare, di procedere nella lotta contro la malattia, di credere che la vita è bella per quello che è, e per quello che sarà, se io lo voglio. Non è importante quanto, ma è importante come. Riuscire a capire questa cosa è una grande opportunità che mi è stata data, ed io ho il dovere di coglierla.

“Ciò che mi manca di più è l’incoscienza del non saper vivere. Tutta questa improvvisa e nobile saggezza, la butterei volentieri via.

Al suo posto vorrei che mi fosse restituita la comoda e tranquilla superficialità con la quale vivevo le mie giornate passate.

Sono trascorsi dieci anni da quel giorno in cui la mia vita si è modificata per sempre. Il dolore è arrivato così, inaspettato. Ha bussato alla porta di casa senza alcun preavviso e da allora, tutto è cambiato. Ogni cosa ha assunto un’importanza differente.

…Tutto è più intenso, ma allo stesso momento, distaccato. E’ come se mi fossi seduta di fronte ad uno schermo gigantesco, e migliaia di immagini passassero velocissime davanti ai miei occhi, ed io sono lì, spettatrice di un film, che ci ostiniamo a chiamare “vita”.

La differenza tra lo stato d’animo di una persona sana e quello di una persona alla quale è stato diagnosticata una grave malattia,

sta nell’improvvisa e violenta presa di coscienza della propria mortalità. La consapevolezza di non essere immortali, come invece ci piacerebbe continuare a credere, ci dà la possibilità di acquisire la scomoda certezza di un fine, che, indistintamente, ci accomunerà tutti nella sostanza. 

Allora mi chiedo: tutto questo correre, le ambizioni sfrenate, l’accanimento al benessere, la rincorsa al superfluo, la presunzione sfacciata, l’arroganza ostentata… A cosa servono? Quanta tristezza mi danno.

E ancora: umiltà, dignità, carità, etica, obiettività, rispetto e tolleranza, queste sono le cose delle quali ha senso nutrire il nostro spirito. Queste, sono le uniche cose per le quali vale la pena esistere e continuare a correre.

Maria Milena ha 30 anni quando incontra il cancro. Il suo è un diario degli avvenimenti recenti, ma anche della memoria e dell’infanzia,  

lasciato a disposizione di chi cerca il senso delle cose e la condivisione dei sentimenti e delle emozioni.

“E’ come se uno scuro sipario si fosse chiuso davanti a me, e mi separasse da ciò che mi sta intorno. Improvvisamente sono diventata spettatrice inerme della vita. Al di là del telo, il resto del mondo. Quel mondo che inesorabile continua a muoversi, mi fa sentire sola, abbandonata, in balia del nulla.

All’improvviso, il buio. La luce è dietro di me. Illumina una serie di immagini, persone, circostanze già avvenute: sono i miei ricordi. Ho solamente trent’anni e non vedo più nulla davanti a me. Neppure il dottore riesco a vedere, anche lui è alle mie spalle.

In un solo istante, ciò che mi è stato appena sentenziato, è già entrato a far parte dei miei ricordi. Mi sento come se mi avessero derubato del mio futuro, delle mie aspettative.

E dopo la guarigione

Aiuteremo altre sorelle altri fratelli

Dal volto sconosciuto oppure noto

Come legame di vita

Parlare parlare con gli altri

Si scoprono anche sconosciuti amici

Con cui non ci eravamo aperti

Insieme

Sorreggiamoci

Affrontiamo in un’unica forza il mondo cancro

I momenti di vaga profonda incertezza

Insieme ci affidiamo in fiducia a chi ci cura

Insieme

Ritroveremo la nostra normalità di vita

Vi racconterò amiche amici

Il mio approccio il mio percorso

Con e dentro il mondo cancro

Per dirvi non siamo mai soli

…Non siamo mai veramente soli

Non lo saremo mai

L’essere soli è apparenza

Anche se scelta di vita nostra

O di casi di vita situazione

Francesca Fabbri è una volontaria di ...Sottovoce...  che ha partecipato al laboratorio di scrittura autobiografica organizzato dall'associazione, e che ha curato la testimonianza di Louisette.

“…Un giorno in Istituto incontro Louisette, una paziente che mi dice di aver letto le testimonianze di tante donne sulla loro malattia pubblicate dall’associazione, ma di non aver sentito fra loro la voce di donne che, come lei, vivevano sole, e sole dovevano affrontare la malattia. Era un’occasione, le dissi, perchè fosse lei la prima a farlo, e le suggerii di scrivere la sua storia che avrei letto volentieri. Seguì il mio consiglio, e nel giro di pochi giorni mi chiamò per dirmi che l’aveva scritta di getto, ampliando gli appunti che aveva annotato via via durante il corso della malattia….Mi piacque subito l’ironia con cui parlava del suo tumore, e la sua grafia alta e spaziosa che denota l’indole di una persona forte, abituata ad affrontare con coraggio le azioni grandi o piccole della giornata.

L’ho rivista più volte, per mettere a punto il suo racconto, e alla fine di ogni incontro ho avvertito un arricchimento che mi veniva trasmesso dal contatto con una persona particolare, schietta ed originale, la cui comunicativa mi ha portato a sdrammatizzare il rapporto con una malattia che fino ad allora avevo sempre guardato con occhi diversi”.

…Alla fine, dopo le mie dieci fatiche, dopo tanti mesi, ho scoperto che voglio vivere, davvero.

Con la consapevolezza che riappropriarsi della propria esistenza, dopo un periodo scandito dalla sofferenza, è il compito più arduo. L’accettare di essere cambiati, in azioni e in pensieri, è difficilissimo.

Ho la presunzione di affermare che solo chi sa cosa sia il cancro possa assaporare davvero quanto sia meraviglioso poter sentire il vento tra i capelli, abbandonarsi al rosso di un tramonto, riempirsi gli occhi con l’azzurro del mare, perché acquisisci la consapevolezza che queste cose le puoi perdere.

…Male tremendo, ti ho tolto di mezzo e sono rinata a nuova esistenza, fatta di paura per un futuro più incerto rispetto a quello già incerto di tutti, ma certamente ad un’esistenza in cui l’essenza delle cose diventa quotidianamente essenza di vita.

…Il cammino per la ripresa piena è lunghissimo. Ma sono viva, e mi sforzo ogni giorno di ritrovare il mio equilibrio, che sta nelle piccole azioni quotidiane che sono tornata a fare, e nel continuo ripetermi di non mollare. E ogni cosa, anche la più banale, mi sembra straordinariamente meravigliosa.

V0rrei che la mia storia fosse un richiamo a soffermarsi, per apprezzare. E’ pazzesco, ma anche nella sofferenza, se si guarda in profondità, si riesce a trovare qualcosa di positivo.

Il tragitto verso casa è il più lungo che abbia mai percorso. Il silenzio tra me e mio marito è pesantissimo. Mille pensieri in un attimo.

La vita che ti scorre davanti agli occhi in un baleno. Ripensi a quello che hai fatto, che avresti potuto fare, che potresti fare e non sai se ti sarà possibile. All’improvviso tutto diventa così precario. Non può essere vero! Sono assalita da mille sensazioni mai provate: dall’impotenza di fronte ad un destino tanto assurdo quanto inaspettato, alla paura di non essere in grado di gestire una situazione incredibilmente terribile. Non sono preparata. Tu eri davvero il mio ultimo pensiero. Ed ora invece non faccio altro che pensare a te.  A come affrontarti, visto che sei diventato un problema di vita. A cosa fare con i bambini.

Quante armi ho per combattere oltre alla disperazione? Già, combattere. Più facile a dirsi che a farsi. La disperazione diventa però in alcune situazioni uno scudo di difesa inoppugnabile. Nei giorni successivi alla mia sentenza, parlo di te come fossi il male più normale del mondo. Come se non sapessi che tu puoi prenderti la mia vita. Parlo di me come se si trattasse di un’altra persona. Non mi viene nemmeno da piangere. Fingo che tutto sia normale. Inconsciamente, voglio che gli altri non vedano la mia fragilità, come se ne avessi pudore.

Maura, 37 anni, racconta la sua storia dialogando con il suo tumore, che è lì, vicino al cuore. La sua esperienza è un altro messaggio di speranza per chi all’improvviso si trova davanti questa malattia.

Se hai tra le mani questo racconto, probabilmente è perché sei seduto su una poltroncina dell’IEO, nell’attesa trepidante di ritirare un referto, oppure con il cuore in gola per ascoltare il consulto di un medico, o stai cercando di ingannare il tempo prima della terapia. Forse sei lì seduto e ti stai chiedendo “cosa ci faccio qui?”, come ho pensato io, quando per la prima volta sono passata attraverso la porta girevole dell’Istituto. Magari sei venuto per accompagnare qualcuno che ti è caro, e gli tieni la mano per dargli coraggio. Mi sono seduta anch’io su queste poltroncine, a volte con l’ansia di chi aspetta un responso sperato, altre con la consapevolezza di chi sa che dopo qualche ora dovrà iniziare una nuova battaglia.

Quello che ti appresti a leggere non è certo la testimonianza di un’esperienza piacevole e leggera; è la raccolta delle emozioni vissute durante un’avventura sul filo del rasoio, terribile per corpo e anima, ma il cui epilogo per me è stato positivo, anche se purtroppo per tutti non è così. E’ una battaglia durissima quella contro il cancro, perché coinvolge tutto della persona che si trova a doverla combattere. E’ una battaglia che però si può vincere: nella mente, se si cerca di non perdere la bussola che guida alla speranza, e nel corpo, grazie all’aiuto di chi lavora con tanto impegno in questo Istituto.

Vorrei tenerti compagnia, come i racconti di altri hanno tenuto compagnia a me, durante i momenti di attesa. Ti regalo i miei pensieri, e spero di non annoiarti troppo.

Il mio messaggio è di vita: non bisogna arrendersi, ma volersi bene. Il cancro non è un nemico invincibile, oggi si può guarire.

Diamoci speranza, cerchiamo di eseguire i controlli regolarmente, affidiamoci a un buon centro e a persone valide, abbandoniamo le paure.

L’intruso può bussare alla nostra porta e entrare, accomodarsi, fare danni, ma poi possiamo cacciarlo via ed essere “vincitori”.

Il nostro percorso di guarigione è lento, fatto di piccoli passi, ma se fatto “insieme” da un punto di vista medico, psicologico e affettivo arriveremo alla meta pieni di emozioni positive e con una rinascita.

E’ passato un anno e tutto scorre. Mi sembra un sogno…Ci sono ora i controlli periodici da fare e l’intruso?

Ci penso…ma serenamente; con lui è stato un viaggio affascinante, ho conosciuto la sofferenza, la paura, il dolore, ma ho scoperto anche una ricchezza: il coraggio e la speranza.   

Non mi sono chiusa, ho cercato, sì, il silenzio, non ho avuto tante persone care vicine, ma ho avuto ben altro anche nella solitudine. Ho incontrato anche tante persone nuove e nelle piccole cose ho trovato il conforto, la forza per andare avanti.

L’intervento, la terapia, chemio e radio hanno falciato l’intruso, ma di grande aiuto sono state la fantasia, la creatività e il Signore.

L’intruso che cambia la vita di Aurora è un cancro al seno, di fronte al quale prova angoscia e paura, ma che riuscirà a sconfiggere con una forza da guerriera.

“A tutte le donne che come me scoprono un tumore al seno e devono affrontarlo; perché dare un senso al dolore, accettandolo, condividendolo, può aiutarci a scoprire noi stessi e ad amare in un modo nuovo la vita, lasciando, così, spazio alla gioia.

…Quello che mi ha aiutato è stata la voglia di sapere, di essere informata. Ho contattato varie associazioni su internet, ho cercato di spaziare, di informarmi…L’informazione è importante, aiuta a gestire la malattia, ritrovarsi con persone che hanno avuto la stessa esperienza e hanno lottato con le stesse paure è di aiuto, permette di renderci conto che non siamo soli.”

Adesso che ho fatto il primo ciclo di chemioterapia mi sento diversa, un’altra persona;

incomincio a cogliere i cocci, cioè capisco che il dramma non è solo fisico, ma psichico: la mente mi condiziona tutto, ho la sensazione di essere sporca, infetta, cerco di stare lontana dagli altri, non sopporterei l’idea di vederli scostarsi da me, ma ripeto, la realtà è ben diversa, le mie sono solo sensazioni.

…E’ stata dura, e ora che la sto raccontando posso dire che è stata “una bella esperienza”, sicuramente da non augurare a nessuno, ma grazie ad essa sono cresciuta, maturata e cambiata. E’ come se respirassi una ventata di aria pulita, nuova, rigenerata: tutto è diverso, la superficialità delle cose non la vedo più, e questo è un dono che solo pochi riescono ad avere. Oggi dico che sono una di quei pochi, e sono orgogliosa di me.

La vita è cambiata, anche se non lo vuoi capire, adesso non ci sono più i tuoi ritmi:

lavoro, casa, amici, cene, pranzi, aperitivi, ma solo visite, prelievi, controlli; e poi c’è la chemioterapia, quella che ti guarisce ma anche quella che ti fa toccare il fondo, quella che ti spezza i sogni, i progetti, che ti toglie la sicurezza e soprattutto la femminilità (superficiale, forse, in confronto a ciò che hai e per quello che lotti), ridandotela dopo, facendoti rinascere così come un fiore, non solo esteticamente, ma interiormente…

…mi sento forte dentro, e mi sorprendo nel vedermi reagire in quel modo, spesso mi sono ritrovata io stessa a sostenere gli altri e a confortarli per ciò che mi era successo, che strana cosa!

Erina paragona il suo vissuto a questo fiore, fragile ma forte allo stesso tempo.  

“Questo libro è una testimonianza di vita che nasce dall’esigenza di uno sfogo, in un particolare momento della mia vita, quasi un diario, che spiega in maniera sottile i meccanismi che si innescano a livello fisico, psichico e morale, quando si è colpiti dal “cancro”.

…pur ammettendo la validità degli interventi farmacologici e chirurgici, non si deve sottovalutare l’inscindibile legame tra mente e corpo, e l’importanza psicologica nell’affrontare il problema, nonché l’atteggiamento positivo e la fiducia nei confronti della guarigione; perché non c’è azione terapeutica più efficace né più accessibile a tutti, della capacità insita in ogni individuo, di curare se stessi.

Cosa ho imparato infine dal mio tumore? Cosa mi è stato insegnato?

Innanzitutto che la vita è meravigliosa, che ci sono cento, mille e ancora più possibilità verso cui possiamo volgerci, per aprirci, per assaporare la grandezza di un mistero che a noi non sarà mai svelato per intero. E ancora di più ho imparato, e sto imparando, a crescere, assaporando il mio senso…Il mio tumore è diventato mio nel momento in cui gli ho dato un mio senso.

Il mio senso è qui, dietro questa scrivania su cui perdo le ore a scrivere, dietro un uomo che amo, che svolge un lavoro faticoso, e che sento di stimare e di proteggere, dietro ad una figlia che non manca ogni giorno di insegnarmi qualcosa in più. Il mio senso traspare dai loro occhi, da ciò che per me sono stati, e che saranno in futuro, perché ho ancora bisogno di dare amore.

Il tumore mi ha aiutata a non perdere il mio senso.

Francesca ha nove anni quando decido di metterla al corrente di ciò che mi sta accadendo, con parole dettate dal cuore.

Le dico che devo entrare in ospedale per un intervento, e che devo sottopormi a una non facile operazione. I medici mi operano al seno perché ho un brutto male da togliere. Tolto quello, piano piano starò meglio, ma poi dovremo avere pazienza, perché per guarire avrò bisogno di tempo. Le spiego di non arrabbiarsi se nei primi giorni di ospedale non verrà a trovarmi, ma la mamma la penserà sempre. “Ne uscirò bene, tu devi avere fiducia”.

Dieci minuti dopo Francesca canticchia già il ritornello di una canzone in camera sua, ed io mi sento serena, perché ho superato quell’angoscia durata due giorni, quando non riuscivo a parlarle del mio dolore per paura di farle male. La vedo arrivare reggendo in mano una bambolina minuscola con i capelli gialli e arruffati, mentre mi dice “mamma, portala con te, sarà il tuo portafortuna”. Quando torna in camera, piango.

Sonia è una giovane donna ammalatasi alcuni anni fa di cancro al seno. Guarita, dopo un sofferto percorso, ha sentito il bisogno di raccontare a se stessa e agli altri, la sua esperienza. Oggi Sonia è  una volontaria di ...Sottovoce....

“Mi sto aiutando. Con in mano questa penna e davanti a un foglio bianco, voglio tentare di ritrovarmi ancora…Solo oggi riesco a descrivere quei giorni di sofferenza, perché voglio aiutarmi nel ricordo del mio vissuto, voglio aiutarmi per superare questo dolore.

Credo che il male si possa attenuare solo parlandone, cercando di esternare quelle emozioni forti che si sono attaccate addosso e da cui ci possiamo salvare, se lo vogliamo, in un cammino di speranza.

Se dovessi confrontarmi con una donna che è passata o che attraversa simili vie, credo che le consiglierei di trascrivere, con parole dettate dal cuore, la sua esperienza, il dolore, l’angoscia che ha provato in quei momenti. Penso che la miglior terapia risieda in quelle parole, in quel vissuto esternato. “

…All’ospedale feci amicizia con altre persone con il mio stesso problema, e fu così strano

rendersi conto di come la malattia possa accomunare e avvicinare con affetto tutta la gente che la combatte. Vorresti parlare con loro per ore, raccontando le tue paure e le tue speranze, aiutandosi e consolandosi a vicenda.

Naturalmente ogni persona reagisce a questa malattia in modo diverso, io stessa ho conosciuto donne che avevano deciso di chiudersi in se stesse riuscendo a mala pena ad uscire di casa per le varie terapie, probabilmente incapaci di reagire, a causa del dolore e dell’afflizione.

Ci sono donne invece che considerano tale nemico come un avversario contro cui lottare, che lo fronteggiano con forza e con coraggio, con la rabbia e l’orgoglio di chi non vuole cedere la propria vita. Io sono una di quelle, e sprono qualunque altra donna a combattere, e a non darsi mai per vinta. Io l’ho fatto con tutte le mie forze, perché la vita è mia e non sarà affatto facile portarmela via.

Il primo ciclo di quattro sedute comprendeva la chemio, che in seguito chiamai “chemio rosa”. 

Sapevo che quel liquido era tremendo, sapevo che mi avrebbe fatto cadere i capelli. Lo temevo, ma accettai di fare tutto quello che i medici ritenevano necessario per me. Il nemico voleva da me anche questa prova, ma dentro già ero conscia che avrei lottato con tutte le mie forze.

…Non mi spaventava tanto la sofferenza, quanto la certezza di perdere i capelli, infatti la sofferenza potevo nasconderla, ma la mia testa senza capelli no. E a Giancluca cosa avrei detto?

Elisa fino alla guarigione non rivela al figlio di essersi ammalata di cancro, per proteggerlo, affinché non soffra per lei, riuscendo a nascondere tutto il suo dolore dietro il suo amore di madre.  

“Ho deciso di raccontare la mia esperienza sei anni dopo la terribile scoperta di avere un cancro al seno, sperando che la mia storia possa aiutare in qualche modo le donne che purtroppo stanno vivendo quello che ho vissuto io.

Sapere di avere un cancro non soltanto ti cambia la vita, ma ti uccide moralmente. Per reazione dimentichi l’esistenza della speranza, della fede, della gioia di vivere, e ti alzi al mattino pensando che ogni giorno potrebbe essere l’ultimo da vivere.

Io, dunque, dico a tutte le donne ammalate, di farsi coraggio, di sfidare il male, per quanto questo possa essere terribile. E’ necessario farlo per amore di se stessi, e per amore di tutte le persone che ci stanno accanto. La forza che io ho trovato, è stata frutto del sentimento per mio figlio Gianluca, tesoro della mia vita, che ringrazio di cuore ancora adesso, per la sua comprensione e per tutto l’amore che mi regala in ogni secondo".

…La cosa che più mi preoccupa è il dopo intervento,

cosa proverò nel momento in cui sarò separata da una parte così importante del mio corpo?  In me ci sono due pensieri contradditori: da un lato non vedo l’ora di liberarmi da questa parte malata, da questa bomba a orologeria, e dall’altra mi fa molta paura il distacco. Se pensassi di essere in pericolo di vita allora direi ai medici “privatemi di una parte del mio corpo, ma fatemi vivere”, ma il pensiero di morire non mi ha neppure sfiorato, io penso sempre e comunque al positivo, penso a vivere, quindi spero che i chirurghi che mi operano riescano a limitare anche il danno estetico che, comunque, è sempre molto importante.

…Molto spesso quando parlo di cose estetiche la gente mi guarda perplessa, quasi come se dopo aver fatto questa esperienza non avessi più il diritto di pensare a un bell’aspetto e a un bel vestito.  Ma gli altri, che ne sanno di come ti senti quando ti guardi allo specchio e vedi una faccia gonfia come la luna piena, cosa ne sanno di quello che provi quando vedi la tua testa senza capelli… cosa ne sanno della paura che ti porti dentro?

E allora sì, è legittimo pensare a cose più leggere, è giusto viziarsi, coccolarsi, trattarsi bene, anche se questo non ti porterà la tranquillità di prima. Niente ti farà dimenticare quello che hai passato. Ora so che il filo che divide la vita e la morte è sottilissimo, e sì, io voglio vivere!

Una diagnosi di cancro lascerà probabilmente nella vostra vita un segno indelebile.

Anche se si sopravvive la vita non è più la stessa: si attraversano diverse emozioni, negazione, paura, rabbia, speranza, accettazione. L’attenzione che il medico rivolge al paziente, il farlo una persona, può essere determinante per ridurre le angosce e per ridare forza e ottimismo.

…Ammalarsi di cancro cambia sicuramente la vita a tutte le età, ma quando si è più giovani il dramma è molto grande. E’ un percorso di dolore sia fisico che psichico, che lascia spesso una grande depressione se non trovi dentro di te la forza di reagire e di guardare comunque al futuro.

La prima reazione di rabbia, di incredulità, di dolore, lascia il posto ad un arduo lavoro interiore, per accettare e superare quel cambiamento di vita.

Giusy testimonia l’esperienza traumatica che una malattia produce. La giovane donna entra in se stessa e cerca nel ventaglio delle possibilità di comprensione, il senso e il significato di questa sua esperienza.

“Scrivere questo breve libro è stato per me di grande aiuto, affidare i miei pensieri ad un quaderno è stato come alleggerirmi ogni volta di un peso più grande di me e troppo pesante da portare da sola. Mi sono servita di questo scritto per sfogarmi, e nello stesso tempo per fermare i ricordi. Sono stati mesi difficili, duri. Ma sono stata fortunata, per il momento ho sconfitto questa malattia. “

Il tumore ci prova sempre a colpirla. Mentre sistemava gli armadi in camera, lui la attaccò, sferrando uno dei suoi colpi:

tra i suoi vestiti sono comparse delle palline, senz’altro nascoste dai gemelli, le lacrime sono subito affiorate agli occhi di Stefania, non era facile…Ma poi si fece forza, non doveva piangere.

Se prova ad uscire per svagarsi, le capita sempre di vedere una marea di mamme con il passeggino, e prova un’invidia tremenda. Anche lei potrebbe essere al parco con i bambini, e invece no, la tortura continuava.

Ogni cosa, ogni persona, ogni oggetto le parla di loro, ed inevitabilmente di questo cavolo di tumore che pur non essendoci più le sta lasciando forti conseguenze. Possibile che non riesca ad uscire da questo vicolo cieco? …non è facile accettare che proprio quando le era stato detto “questa brutta avventura per lei signora è finita”, le era stata tolta la felicità più grande. Stefania non è felice, e non festeggerà la fine di questo incubo finché non ci saranno loro!

Tutta questa forza che mai avrebbe immaginato di possedere, non sa da dove possa essere scaturita, 

forse era già in lei e qualcuno sapendolo l’ha messa alla prova;  sta di fatto che il suo tumore – questo è uno dei rari casi in cui si può dire il mio senza il timore che qualcuno te lo porti via - è una di quelle cose che neanche il più remoto cavillo burocratico ti sottrarrà mai. Un po’ come i debiti, ce li hai e te li tieni, tanto vale estinguerli il più presto possibile. Ormai il tumore ce l’aveva, e sebbene non fosse facile crederci, doveva farlo, per farsene una ragione e avere ragione su di lui.  

…Penso sia più imbarazzante essere l’amico del malato che il malato stesso.

L’amico del malato ha un ruolo massacrante, deve cercare di rincuorare, cercando di dire frasi consone, ma non scontate. E il bello è che tutti esordiscono con affermazioni che sembrano essere l’ultima massima della filosofia moderna, ma che in realtà sono solo frasi comuni, con l’aggiunta di “stai tranquilla, andrà tutto bene”.

…Le persone operate di tumore non hanno bisogno della pena altrui, ma della normalità intorno a loro; già si sentono a disagio pur non avendo nessuna colpa, già ci sono i continui controlli a ricordare loro quanto si è attraversato, e cicatrici molto evidenti; almeno gli amici non ci si mettano a creare un’atmosfera diversa: i malati di tumore non ne hanno bisogno. Non chiedono niente, solo la pura normalità

…vorrei fare un appello a tutti gli amici dei malati: siate normali, e un pochino più presenti.

Stefania, 23 anni, colpita da un cancro alla tiroide, a causa delle cure radioterapiche cui è sottoposta, non può avvicinarsi per più di un mese ai suoi gemelli di 2 anni. Questo è un dolore immenso per lei, più grande di quello della malattia.

“Ho scritto questa autobiografia per raccontare a tutti la mia sfida contro un tumore. Colpi bassi ne ho ricevuti, ma ho saputo rispondere a dovere. Ho combattuto con l’unica arma che non ti fa deprimere: l’ironia. Una volta attutito il colpo iniziale ho incominciato a cogliere il meglio da questa esperienza. Da un lato può sembrare un controsenso, ma nella vita non si può mai dire…

Vorrei aiutare tutte le madri di famiglia, che oltre a dover sopportare il peso di un tumore, si sentono colpevoli nei confronti dei propri figli: colpevoli di essere state le prescelte dalle “cellule pazze”, e colpevoli soprattutto di allontanamenti forzati a causa di terapie radioterapiche.

Mi sono accostata alla poesia ed ho scoperto un piacere nuovo.

Ciò che mi seduce e mi colpisce è l'armonia, il ritmo, il suono, il canto, che mi danzano dentro. La musicalità dei versi mi dà il timbro del momento che vivo, e vorrei pensare e stare con me stessa al suono dolcissimo della poesia.

Il disegno mi accompagna nella vita,

vedo motivi e intrecci nelle mie relazioni.

Sempre, cerco l’armonia delle linee e delle sfumature,

e, quando trovo materializzati i miei pensieri,

sento che c’è un artefice in tutto questo

e nulla o poco è affidato al caso.

…Oggi ho bisogno di alleggerirmi di responsabilità con me stessa.

Ho bisogno di dirmi: guarda, quello che ti è successo non dipende da te, è il caso, il destino. Il disegno è già tracciato alla tua nascita, tu lo puoi in qualche caso modificare, magari ritardando la lettura o alleggerendo certi segni, ma ciò che deve succedere, sfugge al controllo della nostra volontà, e succede. Non è tristezza la mia, è consapevolezza della fatalità, è ancora una volta mettersi sotto la cappa dell’universo, accordandosi con esso, riconoscendo la propria limitatezza, inserendosi però in un tutto cosmico che non mi fa sentire sola e colpevole.

La notizia è arrivata, ma io non sono pronta ad accoglierla come si deve. Me lo ripeto e ridico mentalmente: sono guarita, la TAC ha dato la sua risposta, il male non c’è più. Le parole rimangono in superficie, come se le dicessero a un’altra persona. Sono incredula e disorientata. Non mi è facile spazzare via dalla mente pensieri, abitudini, esigenze, rituali che erano legati allo star male. Ho vissuto fuori dal mondo, accontentandomi dei pezzetti di vita che gli altri mi portavano venendomi a trovare. Vivevo di riflesso la vita reale, sempre pronta e ricettiva a collegarmi con le persone che mi facevano da ponte con il fuori.

La mia situazione di staticità e dipendenza mi ha portata ad avere un rapporto vivo con gli altri, instaurando livelli di conversazione e di apertura a volte ricchi e profondi, altre volte con la maschera delle convenzioni sociali. Il dolore fisico e psichico mi hanno resa cruda e dura, resistente e coraggiosa, pronta a risolvere i problemi senza temporeggiare.

…La malattia sta diventando uno stadio abituale…Mi sento così ben calata nella mia realtà che non so davvero più fare ipotesi e programmi.

E ritorna il concetto del tempo, come spazio vitale entro cui trascorrere i minuti, le ore, le giornate. Posso usarlo a mio piacimento, essendo sempre cosciente di giocare con pezzetti della mia vita. Questa nuova dimensione a volte mi stupisce, mi adombra, mi rasserena, mi arricchisce, oppure mi fa ribellare e qualche volta per non urlare, piangere.

Sono molto paziente con il mio corpo, così provato, sciupato, rinsecchito, sofferente nei vari modi, bisognoso di infinite piccole cure e accorgimenti davvero mai usati prima. Sento che sono degli investimenti sulla mia futura guarigione.

Ho saputo quello che già sapevo, ma che non avrei voluto sapere.

L’atto eroico da me affrontato, a me è sembrato tale, non è bastato a chiudere il circolo della sofferenza. Altre prove mi attendono, altre volte dovrò sottopormi all’esame e all’ispezione del mio corpo da parte degli esperti che decideranno per me il da farsi. Allora l’idea di unicità e preziosità della persona viene spazzata via dalla constatazione di essere un ammasso di cellule e di organi, alcuni dei quali ammalati. Rientro come un numero nelle statistiche.

E’ riduttivo tutto questo? No, è soltanto un’esperienza fredda e cruda, è una porzione di realtà senza veli e da consumare subito. Perché il tempo non può attendere. Significa rientrare nel novero delle persone colpite come me che usufruiscono delle conquiste della scienza: il mio "caso" può servire ad un altro ed io a mia volta sfrutterò l’esperienza di altri ancora. Una strana danza di nomi, numeri, successi, insuccessi.

Per Romana, scrivere ha trovato origine in un’esigenza profonda, fortemente motivata e indifferibile, e ha significato un bisogno di autoanalisi, di comprensione e di lettura degli eventi, di comunicazione e di dialogo.

“La mia vita è stata un’alternanza di ricoveri e di periodi in cui stavo a casa, sempre a letto e bisognosa di assistenza completa. E’ il momento in cui incomincio a registrare ed annotare impressioni, stati d’animo, emozioni, ricordi, incontri che mi riscaldano la vita...

Ora vivo quasi bene.  ...So che devo avere pazienza con me stessa, perché i segni nel corpo e nell’anima sono rimasti, permettendomi di assaporare la vita in modo diverso da prima. Per questo, dopo diversi anni, sostenuta da mio marito e da alcune persone care ho deciso di mettere ordine nelle mie scritture, perché ne potesse venir fuori una testimonianza e un grido di vittoria, forse utile anche ad altre persone. “

…I malati di cancro sono una “setta”.  Si riconoscono, si aiutano,

sono solidali tra loro, quando parlano usano un gergo tutto loro, si sentono speciali, un gradino sopra gli altri, i “normali”, quelli che non hanno avuto “la malattia”, che non hanno provato il disgusto della chemioterapia o la paura, come quando si aspetta l’esito di un esame.

…Quando si entra a far parte del “mondo dei malati” tutto cambia. Quel precario equilibrio che abbiamo quando stiamo bene crolla di colpo. Alcuni valori perdono di importanza, altri prendono il sopravvento. Quando veniamo a contatto con la sofferenza fisica e psicologica altrui, inevitabilmente ci sentiamo coinvolti, perché anche noi viviamo in prima persona la stessa esperienza.

…Vivere la sofferenza di chi sta nella stanza affianco, nel letto affianco, rende le persone più vere. Ho visto e vissuto solidarietà e amore tra persone che si vedevano per la prima volta e che non si rivedranno forse mai più. Una tale intensità di sentimenti lascia il segno per sempre, e sicuramente le parole sono troppo povere per esprimere le emozioni provate. Ogni volta c’era un dramma personale, qualcuno da incoraggiare…Ma ci sono anche i momenti in cui, forse per un naturale senso di autodifesa, ci rifiutiamo di soffrire per qualcuno che sta male e che è proprio lì vicino a noi.

…Adesso so cosa significa essere malata di cancro, ho visto persone molto più malate di me, coraggiose, dignitose,

capaci di affrontare sofferenze durissime con un ottimismo e una fiducia che tante persone “normali”, dovrebbero avere. Persone che arrivano da ogni città d’Italia, e che quindi, oltre alla malattia vivono anche il dramma di non poter avere sempre vicino chi ti ama e ti sostiene.

Un dolore così grande è difficile da affrontare, ci cambia per sempre. Io ora sono una persona diversa, i miei rapporti con gli altri sono cambiati, ho un’altra dimensione della vita. So che certe cose non succedono solo agli altri, possono succedere anche a noi in prima persona.

Quello che succede nel nostro cervello in determinati momenti non si può descrivere, sono piccoli incendi che distruggono per sempre qualcosa ma ne accendono un’altra, nuova. In un certo senso si rinasce, e in fondo è piacevole sentire questa sensazione dentro, ci si sente quasi superiori.

Spero che questo libro possa essere di aiuto a tutti coloro che devono affrontare questa esperienza di dolore fisico e morale. A loro auguro anche di incontrare medici sensibili e di essere curati in strutture efficienti.

Paola è una giovane donna la cui vita viene totalmente sconvolta dalla scoperta di un tumore alle ovaie, che colpisce la sua femminilità e la conduce verso un lungo un cammino di sofferenze.

“Sono stata felice di raccogliere l’invito a scrivere questo libro, perché mentre vivevo l’esperienza della malattia, l’anno scorso, ricordo che pensavo spesso che mi sarebbe piaciuto molto raccontarla. Ero sicura che quello che stavo vivendo era una lezione di vita molto importante per me, ma anche per altre persone.

…Già lo pensavo prima, ma adesso ne sono assolutamente convinta:le cose che contano davvero nella vita non sono più di due o tre.

Si tratta in primo luogo dell’amore nell’ambito della famiglia, dell’affetto vero per gli amici, della consapevolezza di svolgere con coerenza e convinzione il proprio lavoro, e infine della solidarietà verso gli altri.

Non possiamo vivere pensando solo al nostro piccolo universo, al nostro ristretto interesse, dobbiamo in qualche modo lasciare un segnale del nostro passaggio sulla terra, perché la nostra esistenza abbia un senso, un significato autentico. Solo così possiamo vivere con serenità e tranquillità interiore, senza quel senso di vuoto, di angoscia e di insoddisfazione che invece è tanto diffuso nella nostra società materialista e edonista.

…lì, nella saletta, sedute in silenzio, ci sono altre donne che come me stanno vivendo questa esperienza.

Ci osserviamo, ci studiamo, e cerchiamo di capire se è il caso di dire qualcosa o se è meglio stare tutte zitte, e vivere individualmente la nostra angoscia. Le osservo, vedo nei loro occhi tanta preoccupazione, e penso che anche loro notano la stessa espressione sul mio volto.

…adesso ciascuna racconta la propria storia, e come è approdata a questo istituto; tutte parlando provano sollievo e l’ansia si attenua. …Siamo compagne di sventura e questo crea tra noi una grande solidarietà. Ecco un aspetto meraviglioso, incredibile, del “mondo dei malati”, un lato che si impara a conoscere solo quando si diventa uno di loro. Ci si capisce e ci si aiuta, ci si sostiene, come in nessun’altra circostanza della vita mi era mai capitato.

Ho la sensazione che il mio orizzonte si stia allargando, che io stia affrontando una grande prova, forse la più difficile della mia vita, quella che finora è trascorsa in modo sereno e privilegiato, sento anche che questa difficilissima esperienza mi sta rendendo più forte, più coraggiosa, più consapevole.

…Ho pensato molto, ho riflettuto a lungo e ho percepito un profondo cambiamento dentro di me. E’ come se la malattia avesse spalancato i miei occhi sull’umanità e soprattutto sul mondo dei malati, dei sofferenti. E ho trovato una realtà bellissima, incredibile.

Ho paradossalmente scoperto che la vita, quella vera, non si trova al di fuori, bensì all’interno dell’ospedale: è lì che emergono i sentimenti più veri, più autentici: è lì che non si può essere ipocriti o mentire, né a se stessi, né agli altri, è lì che si impara a conoscere davvero se stessi, a misurarsi con i propri limiti e con la propria forza interiore.

Claudia racconta come un’esperienza traumatica e dolorosa quale la scoperta di un carcinoma al seno possa rappresentare una svolta nella vita, una fonte di serenità e di arricchimento spirituale. Oggi Claudia è una volontaria di ...Sottovoce...

“Queste pagine sono scritte per tutte le donne che come me stanno vivendo o hanno già vissuto questa esperienza, e per tutte coloro che, ancora “sane”, devono assolutamente arrivare a comprendere l’importanza della prevenzione; essa è un mezzo indispensabile per impedire che, una volta diagnosticato il cancro al seno, non sia troppo tardi. “

L’incontro con un medico “umano” purtroppo è ancora raro, per questo così caldamente auspicato, e ritenuto così eccezionale se riconosciuto.

Quando il malato si trova davanti un medico che non lo lascia solo di fronte al male, che anzi glielo spiega e lo aiuta ad affrontarlo, gli è talmente grato che fa di tutto per guarire: la sua vittoria diventa anche quella di chi lo cura. 

A volte si incontrano, e all’inizio ci trovano increduli, quasi sospettosi, talmente poco abituati. Poi non vediamo l’ora di abbandonarci nelle loro mani, leggere nei loro occhi, e comprendere  il nostro destino nelle parole che ci dicono. Anna è una di loro, lo si capisce da quanto scrive nella prefazione alla testimonianza di Paola, l’autrice di “ Io e quel nemico dentro di me”.

“…Credo che il medico di questo lungo percorso di dolore, sia fisico che psichico, debba tenerne conto e averne grande rispetto, individuando cauti spiragli in cui insinuarsi delicatamente, per riuscire a parlare con la persona della malattia e della terapia, ascoltando in primo luogo i suoi dubbi e le sue paure. Perché il malto guarisca e la terapia “funzioni”, occorre in primo luogo che questa sia valida, ma soprattutto è necessario che sia accettata, e se possibile, condivisa nella scelta e concordata tra medico e paziente.

Inoltre penso che l’empatia tra i soggetti in questione sia fondamentale, e possa curare meglio. Rassicurazione, ottimismo e speranza non devono mai mancare neppure nei momenti più bui. Quando ci si ammala seriamente e si è ricoverati in ospedale non è bello essere ridotti ad un semplice organo ammalato o a un banale numero di letto. Soprattutto in questi momenti, in cui l’identità personale è già fortemente incrinata, è importante non perdere di vista il paziente come individuo, con la sua storia, le sue idee, i suoi sogni.

…Ritengo che chiunque di noi abbia scelto di fare il medico (perché se non è una missione, di una scelta pur sempre si tratta) debba recuperare queste problematiche nel proprio bagaglio culturale, e integrarle con le tecnologie emergenti. Infatti, se queste ci permettono di fare diagnosi sempre più precoci, di attuare interventi sempre più conservativi e quindi offrire guarigioni in un numero sempre più elevato di casi di tumore, l’attenzione reale ai pazienti nel periodo di malattia penso sia fondamentale per farli vivere meglio, per ridurre le loro angosce e per contribuire a far loro ritrovare la forza di credere in se stessi e nella vita.”

I primi libri pubblicati da ...Sottovoce... appartengono alla collana delle testimonianze, storie scritte dai pazienti stessi,

desiderosi di ripensare alla loro esperienza, di comunicarla ad altri, di elaborarla attraverso la scrittura, arrivando a darle un senso. La lettura delle testimonianze di persone che hanno vissuto direttamente l’esperienza della malattia oncologica può offrire a pazienti e non, interessanti spunti di meditazione.

Si tratta di scritti semplici, in cui chi racconta ripercorre l’itinerario della malattia, dalla scoperta, alla diagnosi, che purtroppo spesso non coincidono, alla guarigione. Rivive quei momenti, le emozioni che li accompagnano, le esperienze di cura positive e negative, sempre con l’intento di portare un messaggio di fiducia e di speranza.

Dalle parole di queste persone emerge quanto l’incontro con il cancro sia dirompente psicologicamente: la presa d’atto della realtà produce rabbia, angoscia e disperazione. Il malato deve trovare le risposte alla sua vita, soggetta a forti mutamenti, ridotta nella dimensione qualitativa, e soprattutto nella progettualità. Il malato oncologico cerca quindi di dare un valore alla sua situazione, e cerca di spiegarsi perché tutto quello sia accaduto proprio a lui. Il voler scrivere di sé per raccontare la propria esperienza, porta la persona a riflettere su se stessa e sulla propria vita, e spiegando il proprio dolore agli altri riesce a renderlo parte di un disegno più ampio, che comprende la vita dell’umanità intera.

Tutte le testimonianze contengono uno speciale ringraziamento o dedica alla figura del medico che ha curato la persona. Quello del rapporto con il medico è un elemento determinante della storia del paziente, che desidera soprattutto sentirsi considerato una persona, unica, e non un "caso", come tanti. Professionalmente vuole potersi fidare di chi lo cura, sapere che è in buone mani, e sotto il profilo psicologico vuole sentirsi protetto da chi si prende cura di lui, ascoltato, aiutato.

Monica è un’altra volontaria che diventa amica di Marco, è sempre allegra, un vulcano, con le sue battute e imitazioni.  

Marco è bello, dolce e affettuoso. E’ silenzioso, parlano i suoi occhi. A volte quando entro nella stanza mi saluta appena, ma leggo sul suo volto quell’affetto che non riesce a dimostrare. Chiede sempre di me, forse perché riesco a trasmettergli il mio entusiasmo, e lui vuol essere allegro. In Marco c’è qualcosa che mi attira. La sua dolcezza, la sua bontà, sono straordinarie calamite che non mi permettono di staccarmi da lui, neppure da lontano. E’ nei miei pensieri, cerco sempre nuove idee per divertirlo, per farlo stare meglio.

Marco vuol essere partecipe di tutto quello che dico alla sua mamma, anche quando le parlo dei miei problemi con le gravidanze, del mio dolore per non avere figli, delle mie speranze sempre più fievoli. Sono stupita che una persona della sua età, soprattutto un maschio, si interessi tanto a quei discorsi femminili. Distoglie l’attenzione dai videogiochi e mi osserva, colpito dalle mie parole. Con lo sguardo sembra condividere la mia tristezza, al punto da volermi consolare teneramente: "vedrai Monica, che un giorno un figlio l'avrai anche tu..."

Aveva ragione lui. Ma la bella notizia che aspetto un figlio, prima lo rende felice, poi sempre più triste, perchè costretta a letto, non posso stare con lui. Ma lo sento spesso, e la creatura che è dentro di me cresce con Marco accanto, una nella pancia e l’altro nel cuore.

…Nasce Costanza, Marisa, la mamma, è felice per me. Tutte e due non possiamo fare a meno di pensare che un giorno qualcuno ci ha cercate, condotte sulla stessa strada per un certo periodo, per poi separarci, lasciandoci comunque legate. Non abbiamo compreso subito che era il filo del nostro destino, l’abbiamo comunque seguito, io accanto a lei, e tutte e due vicino a Marco.

Antonia, una volontaria che diventa la maestra di italiano di Marco durante il suo ricovero in ospedale, riesce a diventare amica di quel bambino forte, schivo e riservato.

Fuori la nebbiolina grigia di novembre, dentro noi due nella stanzetta ovattata dai rumori. Leggiamo insieme la "Divina Commedia", il suo canto preferito è quello di Caronte. L’illustrazione scura del traghettatore di anime che naviga con la sua barca in acque torbide lo attira, la esamina serio, vuole afferrarne ogni particolare. Ascolta affascinato mentre leggo, puntandomi addosso i suoi occhini neri, che spiccano troppo in quel viso così pallido.

…A volte nella stanza aleggia l’ansia, una paura palpabile, sostituita già la settimana successiva dalla gioia per un miglioramento visibile. Ma anche quando non sta bene, con la chemioterapia al braccio, Marco non rinuncia ad ascoltare quelle letture che gli piacciono tanto, è attento. Forse quelle pagine lo aiutano a sognare di essere altrove, lo trasportano in luoghi che può solo immaginare, lo sollevano dal peso della sofferenza che lo tiene legato a un letto d’ospedale.

…Il lunedì mattina mi attende con ansia. La prima interrogazione la fa lui, chiedendomi delle mie figlie, delle mie baruffe in casa, di quello che ho fatto durante la settimana. Gli racconto tutto della mia vita, voglio che vi partecipi anche lui, che per qualche istante riesca a uscire con la mente da quella stanzetta d’ospedale, per arrivare in una casa qualunque, e vedere che ovunque la vita è uguale.

Sul letto, con le gambe incrociate, ascolta i miei sfoghi, mi esorta ad avere pazienza, a sopportare le mie piccole pene. E io imparo da un bambino malato, a essere più tollerante in casa, a non lagnarmi per ogni banalità, pensando a lui, che non si lamenta mai.

La mamma di Marco le ricorda:

Marco in ospedale si lamenta pochissimo, sopporta tutto in un modo incredibile per un bambino della sua età. Continua anche a studiare, tra un ciclo e l’altro di chemioterapia. …Le sue insegnanti sono alcune volontarie, donne di grande umanità. Mi hanno aiutata a sopportare momenti terribili. Per tanti mesi sono state il nostro sostegno, il mio unico contatto con la vita fuori. A volte penso che forse avrebbero preferito non conoscerci mai, hanno sofferto tanto anche loro con noi. Ma erano sempre lì.

Marco è felice quando le vede arrivare, lo fanno studiare, ma anche divertire. Antonia lo segue in italiano, è stata tanto presente, ed è venuta a trovarci a Tropea qualche anno fa, non riesce a stare lontano da noi. Ora è tornata, portando con sé una persona che vuole scrivere di Marco. Sono contenta di questo, quante volte avrei voluto farlo io, per non dimenticare niente.

Anche Monica è una volontaria, una ragazza dolcissima che si affeziona subito a Marco, lui né è innamorato, la adora. E’ sempre allegra, un vulcano, con le sue battute, le sue imitazioni. Io e lei parliamo molto, ci raccontiamo i nostri problemi. Marco è lì nella stanza, gioca con i videogiochi, ma allo stesso tempo ascolta e ci guarda, perché i bambini hanno gli occhi pure dietro. E’ interessato a quello che lei mi racconta della sua vita, che è vuota perché le manca un figlio, ha tentato tante volte, ma non c’è mai riuscita. La sua storia colpisce anche Marco, ed entra dentro di lui.

Monica e Antonia fanno parte della rete tessuta da Marco: lo hanno incontrato e lui le ha attirate verso di sé, non le ha più lasciate andare. Le ho conosciute grazie a lui, e tuttora a distanza di quattro anni, anche se lontane, mi sono vicine, le ho nel cuore. Sono convinta che adesso le ha mandate qui qualcuno al di sopra di noi. Se così non fosse, perché dovrebbero pensare ancora a me? Lo dico a tutti che su al Nord tante persone mi hanno dato affetto, tutto mi hanno dato.

Il papà lo racconta così:

Per capire meglio cosa Marco deve aver provato durante il periodo della sua malattia, sono dovuto ritornare con la memoria ai miei tredici anni. Cosa vuol dire avere tredici anni? Vuol dire essere spensierati, non conoscere la cattiveria, la fatica del lavoro, la malvagità dell’uomo. Per un bambino è l’età della meraviglia, della gioia, della curiosità per la scoperta di un mondo nuovo.

Non è l’età della sofferenza, nessuno se l’aspetta, non sei preparato, ti sembra troppo ingiusto. Lui doveva ancora giocare, divertirsi con gli amici, correre, ridere, sognare il suo mondo da grande. Ma non sogni più in un letto d’ospedale, soffri, e se sei coraggioso come Marco quel dolore lo sopporti con sacrificio.

Gli ammalati hanno bisogno delle persone sane accanto a loro, e le persone sane hanno bisogno degli ammalati, per trarre da loro quella forza di accettazione del dolore che è a tutti indispensabile nella vita.

 Marco ha 12 anni quando si ammala di una forma molto rara di cancro. E’ ricoverato a lungo in Istituto, dove è sottoposto ad estenuanti cure di chemioterapia.

Lo circondano l’amore dei genitori e dei fratelli, la presenza continua della mamma, le volontarie che diventano le sue maestre-amiche. Ancor oggi dopo tanti anni, le volontarie lo portano ancora nel loro cuore, non possono e non vogliono dimenticare quel ragazzino coraggioso che dalla lontana Tropea è venuto a trascorrere tanto tempo con loro, e dal quale hanno imparato tanto.

Quella di Marco è una storia di coincidenze, di fatti che non sempre hanno una spiegazione razionale, ma la nostra vita non è fatta solo di razionalità e di cose che si capiscono con la logica.

…Le mie condizioni attuali sono ottime, la mia vita scorre in modo regolare, e fisicamente posso dire di sentirmi come prima, con la stessa energia. E’ dentro che sono diverso.

In un primo tempo ero peggiorato, sconvolto dalle mie penose vicissitudini. In seguito sono cambiato, sicuramente in meglio. Il mio stile di vita è profondamente mutato, i problemi di tutti i giorni sono solo accidenti della vita, non più fonte di ansia quotidiana.

 …Apprezzo tutto, quello che conta per me è il momento che vivo, e come lo vivo. Nonostante il male che ho dentro, sento di vivere solo adesso. Quando ero sano avevo un’esistenza triste, c’erano le soddisfazioni del lavoro, quelle economiche, ma una vita affettiva, quella di cui sentivo così tanto il bisogno, non c’era. La mia vita è molto più bella.

..Non sono guarito, ci sono i controlli che devo fare ogni quattro mesi a ricordarmelo, ma ho la fortuna di stare bene, di sentirmi bene, di poter svolgere il mio lavoro come sempre. Non penso quasi mai alla malattia, a quanto tempo ancora vivrò. Ho avuto un cancro che ha cercato di stroncarmi, ma ho anche la fortuna di avere al mio fianco una donna che mi permette di vivere la vita di coppia che fin da bambino sognavo, nell’amore reciproco, nella serenità e nella sicurezza. E questo per me è tantissimo.

Ogni giorno, la mattina appena sveglio, e la sera prima di dormire, quando mi fermo a pregare per ringraziare chi lassù mi ha ascoltato, gli chiedo di poter vivere ancora un po’. Per lei.

...non riuscivo a trovare un motivo veramente valido per resistere, ero distrutto dentro. Ma vedere Riki che strappava i momenti con i denti,

che cercava di carpire ogni attimo in cui potevo parlare, mi fece capire che se lei lottava così tenacemente, a maggior ragione dovevo farlo io. Non potevo abbandonarla. Era giovane, non parlava bene l’italiano e non aveva un lavoro, poteva contare solo su di me. Tutti le consigliavano di tornare in Giappone, ed io non la forzavo a restare, volevo che decidesse liberamente. Lei decise di rimanermi accanto, sfidando la sorte avversa, e per me ciò ha significato la vita.

E’ solo lei che mi ha dato la forza di continuare a vivere, di lottare contro il male, di sopportare due interventi, l’infezione, le cure. Il suo impegno ad assistermi, giorno e notte,  in qualunque momento ne avessi avuto bisogno, è stata la dimostrazione di un amore totale. Ed è stata premiata, io sono ancora qui al suo fianco. Quando mi ammalai pensai che un percorso così doloroso avrebbe potuto separarmi da Riki: troppi problemi, momenti tremendi, incertezza totale. Invece è successo il contrario, la malattia ci ha uniti ancora di più, ha messo alla prova il nostro amore, che era profondo e forte. Se sopravviveva a questo, avrebbe resistito a tutte le altre tempeste della vita.

…mi ero reso conto che se volevo rivolgermi a Dio non sapevo più farlo, avevo dimenticato persino le preghiere più comuni che si imparano da bambini.

Viaggiare per il mondo aveva arricchito il mio bagaglio di esperienze, di conoscenze umane e molto altro, ma la mia devozione a Dio si era impoverita.  Troppo tempo senza entrare in una chiesa, avvicinarmi ai sacramenti. In tanti anni, mai un pensiero di ringraziamento rivolto al cielo. Ora che avevo bisogno del Suo aiuto, anche se avessi saputo chiederglielo, ero sicuro che non me lo avrebbe concesso. Dovevo assolutamente trovare il modo per riparare a tanto torto.

…iniziai ad andare a pregare nella cappella dell’Istituto. Ogni sera, appoggiato al piantone con le ruote cui era appesa l’apparecchiatura di controllo, mi trascinavo lassù, quasi attirato da una voce che mi chiamava. Lì, nel silenzio della notte, riuscivo a trovare quella pace che cercavo, una concentrazione che mi faceva sentire a colloquio diretto con quell’immagine dipinta sul muro dietro all’altare, semplice e scarna, eppure così bella. Mi commuovo ancora a pensarci. Non avevo bisogno di leggere alcun libro, le parole di invocazione del perdono scaturivano da sole con una tale intensità, che gli occhi si riempivano di lacrime.

Fu agli inizi di maggio che il mio mondo si oscurò improvvisamente.

Dovevo essere operato per un tumore alla coda del pancreas. Chi non si è mai sentito dire “lei ha un tumore”, non può immaginare quali conseguenze psicologiche possano scatenarsi nella mente.

In quel momento non era per me che mi preoccupavo, avevo avuto una vita interessante grazie al mio lavoro. Provavo angoscia per lei, quella creatura dolcissima che la Divina Provvidenza mi aveva fatto incontrare in un paese lontano, il suo sogno si stava sgretolando.

Durante uno dei suoi tanti viaggi di lavoro in Cina, Orlando improvvisamente si sente male ed è ricoverato in ospedale, dove però purtroppo nessuno riesce a stabilire una diagnosi.

Dopo molte peripezie riesce a far ritorno in Italia, dove gli viene diagnosticato un tumore. Da quel momento inizia il calvario della malattia, con interventi, cure, ricadute e finalmente il tempo del bene.

Accanto a lui nel difficile percorso ci sono tante persone che gli vogliono bene; la più importante è l’adorata moglie Riki, una giovane donna conosciuta in Giappone, che anche nei momenti più bui lo sostiene sempre e lo aiuta a voler continuare a vivere.

Questa malattia ti costringe a rinunce, cambiamenti di vita, che però non sono tutti negativi.

Ti fa fare un cammino che ti porta a valutare la tua esistenza e te stessa in modo diverso. A volte le cose ci succedono proprio per farci riflettere su noi stessi.

L’accettazione di quello che la vita ci presenta, e che non possiamo modificare, dovrebbe far parte della nostra cultura, del nostro modo di essere. Forse questo percorso della malattia per me era necessario, dovevo cercare di superarlo con i mezzi che avevo a disposizione, prendere il buono anche dal cattivo.

...Forse il cancro per me è stato un avvertimento, l'invito alla tavola del cambiamento. Pur sentendo forte il bisogno di una maggior coerenza con la mia vera natura non lo ascoltavo, ero sorda a quel richiamo. Ci ha pensato la malattia ad avvisarmi, prima che fosse troppo tardi. Doveva essere solo fonte di angoscia e disperazione, invece mi ha dato la forza di affrontare la mia vita con maggior consapevolezza.

Non mi lasciavo abbattere, dovevo imparare a convivere nel migliore dei modi con la malattia, sfruttare tutte le capacità che avevo per reagire ad essa.

Scoprii di possedere risorse e potenzialità che nemmeno immaginavo. Ci sono persone che a volte rinunciano, poiché pensano di non avere la forza di combattere contro la malattia. Invece la vera forza sta nell’imparare a conviverci. Questo mio racconto nasce proprio dal mio profondo desiderio di poter in qualche modo essere d’aiuto a chi dovrà imparare a convivere con la malattia, come ho dovuto fare io.

Sono sempre stata convinta di avere un ruolo determinante nel miglioramento del mio stato fisico. Non potevo rimanere lì amorfa, a pensare solo a quello che mi era capitato. Pur accettandolo, dovevo reagire. Ho sempre sentito fortemente questa responsabilità verso me stessa, e credo sia stato proprio il mio atteggiamento positivo che mi ha permesso di sopportare tanti momenti di sconforto. La nostra forza di volontà ha un potere enorme sulla malattia, è uno spreco non esercitarla.

…Fa bene ricordare, mi fa sentire più presente verso il mio passato. Racconto di una dura prova che ho dovuto affrontare nella mia vita di giovane donna,

un’esperienza che mi ha duramente colpita, per poi risollevarmi e portarmi più in alto di dove volavo prima. A volte le difficoltà ci sembrano intollerabili e inutili, ma sono proprio quelle che ci trasformano. E’ attraverso ciò che mi è accaduto che mi sono sentita chiamata a vivere. 

So che ci sono molte donne che hanno vissuti i miei stessi traumi, sia sentimentali, sia fisici. Attraverso la mia storia, desidero trasmettere loro un messaggio di speranza. Ho superato molti ostacoli, e so che davanti a me ce ne saranno ancora tanti. Sono consapevole che non sempre i traguardi raggiunti sono proporzionati ai grandi sforzi fatti per ottenerli. Sotto il peso della mia malattia mi sono spesso inginocchiata, poi rialzata, e ogni volta che posso risollevarmi, mi godo la tregua. Io guardo avanti, e invito tutte a farlo, il corpo ci segue se l’anima lo trascina.

In quello studio medico vidi la luce e il buio insieme. Mi si spalancava davanti l’abisso della verità, cui non volevo credere.

Di banale non c’era più niente, spazzato via da una parola che pesava come quel macigno che avevo nel cuore, così vicino al seno…avevo solo ventotto anni, non era giusto che fossi io a pagare per la superficialità degli altri, non riuscivo ad accettare che in tanti, a causa delle loro diagnosi errate avessero giocato con la mia vita. 

Panico, pianto, completamente sparita quell’atmosfera di ovattato abbandono. Provavo nuovamente emozioni, paura. In quel momento sentii di aver bisogno di aiuto, l’angoscia mi soffocava. L’unica cosa che riuscii a chiedere a Dio in quella chiesetta di san Babila, dove mi circondava una pace infinita fu “per favore, aiutami”.

Da quel momento ricominciai a pregare, non solo per me, ma anche per tutte le persone che mi hanno lasciato qualcosa di sé. Non lo facevo più da tanto tempo, sopraffatta dall’ansia della vita quotidiana, dal lavoro, la casa, il matrimonio. Avevo completamente perso il contatto con me stessa, non mi ascoltavo più, mi sembrava che fosse l’ultima cosa che dovevo fare. Ora una forza prorompente sovvertiva l’ordine delle cose, e improvvisamente la mia interiorità diventava la più importante.

Fiorella ha 26 anni quando una mattina per caso sente un nodulino al seno. Per quattro medici è solo una banalità, ma il quinto non la pensa così, e purtroppo ha ragione. 

Una diagnosi corretta l'ultima, ma ingiusta, poichè doveva arrivare prima; avrebbe risparmiato a una giovane donna un percorso così doloroso. Il fattore tempo nel caso del cancro è determinante, lei lo sapeva, ma gli altri non lo hanno valutato.

Quella di Fiorella è una storia di conquista della consapevolezza attraverso la malattia, una storia di accettazione e speranza, per chi come lei deve convivere con il proprio male e affrontare lunghi periodi di cure, continuando ad amare la vita.

Ho sempre creduto che dalla disponibilità all’ascolto potessero derivare profondi insegnamenti,

che potessero essere superate barriere nate dalla solitudine o sorte dal silenzio dell’anima, che potessero aprirsi le porte della condivisione, che vite apparentemente distanti per percorsi ed esperienze potessero intrecciare le trame delle loro storie: storie quotidiane, unite da forti sentimenti, da volti impressi di forze nuove e di grandi valori, segnati da una rinascita interiore, umana.

 ...Sono vite che hanno creduto nel tempo del bene, che hanno lottato affichè la loro esperienza - seppure non sempre vittoriosa - potesse lasciare un segno, in chi è stato loro accanto, in chi avrà voglia di percorrere le pagine di questo libro, in chi dovrà ripercorrere i loro stessi passi, in chi saprà guardare dentro i loro occhi, cercare nei loro volti un significato alla sofferenza.

Mi sono messo in queste tre storie di vita. Sono i volti, che vedo sorgere, ad avermi profondamente colpito volti che parlano non solo attraverso le immagini dei ricordi, ancora vivi e dolorosi diventati patrimonio del cuore, non solo con le parole scritte a testimonianza per chi si sentito rivoltato e affranto nell’intimo dalla malattia, ma che dicono con gli occhi, la fiducia del futuro, che confidano che il tempo del male – che certamente non può essere dimenticato – va vissuto per lasciar sorgere il tempo del bene, il tempo della vita.

Raccoglie tre storie quotidiane, profonde, di sofferenza e riscatto, raccontate dalla voce affettuosa di Tina Ressico, una volontaria dell’Assocazione "…Sottovoce…"

Fiorella, Orlando, Marco sono persone comuni, eppur uniche, che all’improvviso si trovano a dover fronteggiare gravi situazioni di malattia, che affrontano con sentimenti di accettazione, speranza, coraggio. Le tre testimonianze mostrano come l’esperienza della malattia possa portare a una crescita della persona, a una riscoperta della bellezza delle piccole cose, che troppo spesso si danno per scontate. Il lavoro dei volontari conferma la necessità dell’uomo di condividere i bisogni, le fatiche, i dolori e le gioie del prossimo.

"Il tempo del male, il tempo del bene", di Tina Ressico - ed. Bompiani (2005),  è il primo libro della collana di testi scritti dai volontari. E' in vendita nelle librerie e distribuito presso l'Istituto Europeo di Oncologia, dove opera ...Sottovoce...

La scrittura è sempre stata la mia passione, e quando Manuela Belingardi, presidente dell’associazione di volontariato …Sottovoce… di cui faccio parte,  mi ha chiesto di scrivere questo libro,  ero entusiasta, ma non pensavo che un’esperienza di scrittura si sarebbe trasformata in un’esperienza di vita. Sono grata all’associazione per avermi offerto questa opportunità.

Attraverso il volontariato sono entrata nel modo della sofferenza, che ho scoperto essere un mondo straordinario, di persone profonde, coraggiose e avide di vita. E grazie a questa avventura scritta ho avuto la possibilità di approfondirne la conoscenza. Ho apprezzato la loro disponibilità a scrivere, a raccontare di sé, scavando tra ricordi che a volte fanno male, ma fluiscono chiari, e li aiutano ad identificare le svolte e le esperienze fondamentali della loro vita, a metterle in relazione le une con le altre, per cercarne il senso. Raccontare aiuta a sciogliere la confusione che abbiamo dentro, a distinguere con più chiarezza quello che abbiamo provato in certi momenti della nostra vita.

N0n ho avuto solo il privilegio di ascoltare la storia di queste persone, ho anche ricevuto il dono della loro amicizia, per me preziosa, in un modo in cui i rapporti umani sono così difficili. Sono persone che sanno cosa sono i sentimenti, li vivono, e li esprimono. Non le lascerò passare davanti alla mia vita per caso, voglio fermarle per sempre.

L’iniziativa del laboratorio di scrittura per i pazienti organizzato dall'associazione si è ampliata, ed è nata l’idea di trasformare la narrazione in un progetto teatrale itinerante. Pazienti dell' Istituto, con i volontari dell'associazione, metteranno in scena le loro stesse storie, permettendo al dolore di essere condiviso.

Il percorso offerto al paziente dall'associazione ...Sottovoce..., è un metodo di auto-cura attraverso la scrittura,

tesi sostenuta da James Pennebaker, psicologo dell’Università di Austin, nel Texas,  il quale attraverso i suoi studi ha dimostrato il potere terapeutico dello scrivere di sé. Chiunque abbia tenuto un diario, in cui esprime i propri pensieri più profondi circa un’esperienza di sofferenza, sostiene che il tempo e lo sforzo ad esso dedicati, sono stati  ampiamente ricompensati dai benefici ottenuti nella propria salute. Questo in quanto nella scrittura le esperienze non vengono solo raccontate, ma interpretate. La persona arriva a dar loro un senso, in lei si verifica un cambiamento di prospettiva, che genera effetti positivi sulla salute.

Il risultato efficace in termini di miglioramento della salute, che la scrittura può avere sulla persona, dipende dal modo in cui la persona stessa interpreta le proprie esperienze. Affinché lo scrivere di sè abbia un'influenza terapeutica, non è sufficiente dar sfogo alle emozioni,  le persone devono riuscire a comprenderle meglio, e imparare da esse. Come sostiene James Pennebaker, "il potere curativo della scrittura non sta nella penna e nella carta, ma nella mente di chi scrive".

aggiungere altre parti da elaborato teoria

La sofferenza generata dalla malattia cancro comporta nella nostra vita una frattura esistenziale:

vengono messi in discussione gli equilibri raggiunti, e trova spazio l’incognita del futuro. L’autobiografia è uno sforzo di attenzione e cura di sé, secondo una prospettiva di costruzione e ri-costruzione del proprio vissuto.

Dal 2006 il progetto di formazione alla scrittura organizzato dall’associazione è stato esteso ai pazienti, al fine di favorire uno spazio riflessivo e condiviso che li stimoli a trovare risorse e nuovi significati, affinché possano riuscire a trasformare un evento drammatico in una nuova rinascita. Sei incontri, durante i quali i pazienti tentano di condividere e mettere ordine nei momenti sparsi di un’esistenza, dando una veste narrativa al proprio vissuto, e sviluppando insieme la motivazione per tornare a credere e a sperare.

Ai pazienti ogni settimana viene consegnata una lettera dal titolo “Storie che curano”, in cui li si invita ad usufruire dello strumento della scrittura per raccogliere i propri pensieri, dando voce all'intrecciarsi di eventi e significati, per ricostruire la propria immagine e ripristinare un progetto esistenziale. La raccolta di queste storie andrà a costituire una pubblicazione promossa dall'associazione quale restituzione ai narranti delle loro memorie, e per tutti i lettori quale segno importante di testimonianza sociale, e di una sempre maggiore sensibilità alla raccolta scritta delle memorie individuali.

Ai propri volontari l’associazione ha proposto per tre anni un laboratorio di formazione di scrittura,

ideato dal Prof. Duccio Demetrio, in collaborazione con la Libera Università dell’Autobiografia. Da due anni la D.ssa Natalia Piana, pedagogista dell'Università Bicocca di Milano, conduce il laboratorio “Tu che mi racconti, io che ti scrivo”, che forma i volontari desiderosi di dedicarsi alla raccolta di storie di chi, trovandosi in condizione di disagio, sente il bisogno di ripercorrere la trama della propria esistenza, e non è in grado di farlo da solo.

Chi scrive vuole mettere un po’ di ordine nei ricordi, trovare emozioni e atmosfere, volti e incontri del proprio passato, trasformando il corso della propria vita in un testo letterario: da lasciare agli altri, da tenere per sé, e per il piacere di sentirsi scrittori.

Nell’ambito del progetto per l’umanizzazione degli ospedali, voluto dall’Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia, l’associazione ha creato la Biblioteca di …Sottovoce…,

che comprende tre collane: quella delle testimonianze, racconti dell’esperienza di malattia da parte di pazienti, per una condivisione che può aiutare; la collana degli autori, tra cui Alain Elkann, Yves Lecombe, Isabella Bossi Fedrigotti, Barbara Palombelli; e la collana di libri scritti da volontari. I libri vengono distribuiti gratuitamente all'interno dell'Istituto, quelli d'autore sono reperibili anche nelle librerie.

Negli ultimi cinque anni l’associazione ha pubblicato molte testimonianze di pazienti guariti, e distribuito gratuitamente in ospedale più di 300.000 libri, con l’obiettivo di offrire un messaggio di speranza a chi vive la stessa esperienza della malattia oncologica.

Sono persone che dedicano una parte del loro tempo a chi vive il problema del tumore in ospedale, offrendo ascolto, supporto morale, e piccoli aiuti pratici.

Ogni anno, nel mese di febbraio, l'associazione organizza un corso per formare gli aspiranti volontari, tenuto da medici e psicologi dell’Istituto Europeo di Oncologia. Il corso offre ai partecipanti una conoscenza di base sui vari aspetti delle patologie oncologiche, e il necessario sostegno per comprendere i meccanismi psicologici legati alla malattia, facilitando così la relazione con i pazienti.

Per favorire il crearsi di un rapporto più profondo e continuativo tra il volontario e il malato, alla luce della breve durata delle degenze in Istituto, ai volontari viene offerto di impegnarsi secondo due modalità: una o due mezze giornate alla settimana o una settimana continua al mese. I volontari inseriti sono seguiti da un capo gruppo pèr ogni reparto, e periodicamente possono discutere in comune i problemi che incontrano nella loro attività, e scambiarsi le proprie esperienze, supportati da una psicologa.

All’interno dell’associazione oggi operano attivamente circa 100 volontari. Alcuni di loro sono pazienti oncologici guariti, che desiderano essere d’aiuto a chi come già successo a loro, nella sua vita si trova davanti l’incontro con il cancro e tutto ciò che gli appartiene, l’intervento chirurgico, le pesanti terapie, la sofferenza fisica e psicologica. Per chi è malato, poter parlare di ciò che sente con qualcuno che ha attraversato lo stesso faticoso cammino di dolore ed ora è lì ad ascoltarlo, è ancor più incoraggiante e rasserenante.

Al di là delle parole, per comprendere un malato è necessario disporre di strade alternative: l’intuizione, lo sguardo, il silenzio, l'ascolto, l’amore.

 ...Sottovoce… è un’associazione di volontari che opera presso l’Istituto Europeo di Oncologia di Milano (IEO), diretto dal Prof. Umberto Veronesi.

Nasce nel 1997 per iniziativa di Manuela Belingardi (Presidente) e Francesca Merzagora (Vice Presidente), con l'obiettivo primario di coinvolgere personale volontario da inserire nei vari reparti dell'Istituto, al fine di aiutare i pazienti e le loro famiglie ascoltandoli e sostenendoli nel difficile percorso della malattia oncologica.

Per conoscere e sostenere l'associazione: 

http://www.ieo.it/sottovoce/

Ogni volta che termino la mia giornata di volontariato, esco da quell’ospedale diversa.

Non penso a come sono fortunata perché lì dentro non ci sono io, domani infatti potrebbe non essere così; penso che devo imparare a relativizzare tutto nella mia esistenza, a non esasperarmi per le banalità quotidiane, ad assaporare tutte le cose buone che la vita ogni giorno mi presenta, se vi presto attenzione. In questo senso il malato di cancro è “contagioso”, ti trasmette una visione della vita che dovrebbe accompagnare le persone non malate tutti i giorni, affinché apprezzino già da sane il loro tempo del bene.

Dall’esperienza di volontariato presso …Sottovoce… ho ricevuto molto, per questo traggo spunto da essa per introdurre in questo blog la presentazione dell’associazione, le sue iniziative, e stralci di libri da questa pubblicati. Nel blog potranno poi intervenire tutti con i loro commenti, pazienti, volontari, familiari e amici dei malati, chiunque lo vorrà potrà portarvi le sue esperienze, raccontare le sua storia, le sue idee, i suoi pensieri, contribuendo ad accrescere il contenitore “le nostre storie”.

Inizio la mia esperienza di volontariato presso l’associazione …Sottovoce… nel 2002, nel reparto di chemioterapia,

un ottagono con varie piccole stanze, in ognuna delle quali alla persona malata viene somministrato il farmaco.  La seduta ha durata variabile, da mezz’ora a un’ora e mezza circa, e durante questo tempo la persona, a seconda del suo stato di salute, riposa, legge, chiacchiera con i parenti che la accompagnano. Il volontario, attento a non disturbare chi vuole stare tranquillo per conto suo o con i suoi cari, si avvicina al paziente chiedendo se necessita di qualche aiuto, o se desidera leggere qualche libro pubblicato dall’associazione.

Una parola tira l’altra, e tra volontario e malato si avvia una conversazione che dalla superficialità iniziale passa rapidamente all’intimità. Spesso la persona malata confida il suo dolore, le sue angosce e preoccupazioni ad uno sconosciuto, perché non può farlo con i propri cari, per timore di farli soffrire ancora di più. E il volontario la ascolta, cerca di comprenderla, le mostra la sua condivisione, offrendole l'incoraggiamento di cui ha bisogno. A volte il paziente desidera solo scambiare qualche parola nell’attesa che la seduta finisca, allora si parla dei propri interessi, dei propri familiari, del proprio mondo, tanto diverso eppur così uguale.  

Le persone tornano con scadenze diverse per le cure, quindi si rivedono, e tra i vari pazienti che si ritrovano e con i volontari stessi, nascono spesso intense relazioni e solide amicizie, che aiutano tutti, non solo nel difficile percorso della malattia, ma nel quotidiano faticoso cammino della vita.

Spesso la malattia oncologica fa rinchiudere la persona in se stessa, la allontana dal mondo, mentre la scrittura, facendo uscire quanto la opprime,

interpretandolo e dandogli un senso, può aiutarla a liberare la mente dal peso di quanto si tiene dentro. E la scrittura sul blog, anche solo qualche frase che descrive uno stato d’animo, un’emozione, può essere raccolta da un’altra persona che la condivide. Da questo scambio può nascere qualcosa di nuovo, un pensare insieme, che genera una nuova visione sull’esperienza di ognuno.

Mi auguro che su questo blog ci troveremo in tanti, a narrare di come si può affrontare il cancro, di come si può conviverci, superarlo oppure no. Attraverso la scrittura e il processo creativo che essa implica, ognuno farà nascere qualcosa che non c’era, per accorgersi che nell’esperienza da lui vissuta vi sono significati che prima non aveva colto, ma che sono suoi, e che emergono grazie al narrare di sé.

L’idea di questo blog mi è stata suggerita dal mio Professore di "Psicologia della Comunicazione", Giuseppe Riva,

che dopo aver letto il mio libro “Il tempo del male, il tempo del bene”, ha pensato che quanto in esso contenuto non dovesse rimanere confinato in qualche libreria, ma farsi strada tra le moltitudini di persone che hanno vissuto, direttamente o indirettamente, l’esperienza della malattia oncologica. E quale altro mezzo meglio del blog, infinito spazio di reciproca collaborazione, può aprire la via a uno scambio di esperienze vissute, di pensieri, di ricordi.

All’idea iniziale dell'uso del blog quale strumento narrativo dell'esperienza della malattia oncologica, ho unito il mio percorso di volontariato presso l’associazione …Sottovoce…, la passione per la scrittura, gli studi in “Psicologia della Comunicazione”, e ho creato il blog “Le nostre storie”, che spero possa diventare il contenitore dei pensieri di tutti coloro che hanno qualcosa da raccontare relativamente all’incontro con la malattia cancro, e sul cammino lungo questa difficile strada.